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第一百一十四章 被拯救的罕见病患者(1/3)

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  昆市,三清总部。

  卫康看着手中的报告,脸上露出惊讶之色。

  报告上面列出了这几个月来,顾闲领导的仿制药部门的孤儿药仿制计划的成果。

  一长串的完成和待完成的药物目录。

  卫康看着已经完成的罕见病仿制药名单,嘴角顿时一阵抽动。

  九个仿制药!

  顾闲你这是24小时都住在实验室,使出了全身的洪荒之力吗?

  他看着坐在对面的顾闲,缓缓点头,夸赞道:“很好,我果然没看错你。接下来就尽快安排上市吧。”

  “不过,你也抽空休息几天,别把身体搞垮了。”看着顾闲两个大大的黑眼圈,不由劝道。

  顾闲点点头,拿着签好字的报告,兴冲冲地走了。

  很快,三清在官网发布了公告,宣告了以下九项罕见病仿制药的上市。

  尼替西农(胶囊):先天性酪氨酸血症

  格拉提雷(注射液):复发性多发性硬化患者

  法布赞(注射用阿加糖酶β):法布雷病

  溴吡斯的明(片剂):重症肌无力

  曲前列尼尔(注射液):肺动脉高压

  波生坦(片剂):肺动脉高压

  艾替班特(注射液):遗传性血管水肿

  地拉罗司(分散片):地中海贫血铁过载

  二巯丙磺钠(注射液):肝豆病

  这些信息除了时常刷新三清官网的患者,并没有太多人知道。

  但是当那些罕见病患者们看到自己相关的特效药上市信息时,无不两眼放光,热泪盈眶。

  ******

  宁市,人民医院。

  32岁的李雷是一名普通的法布雷病人,他今天又来到医院进行日常复诊,准备开一些止痛药和其他药物。

  他从小就开始发病,每次指尖和双腿都像断了一样疼,后来上高中就开始头疼,住校期间,他天天拿木棍敲自己,这样才能缓解一下疼痛,实在疼的难忍就请假到宿舍,自己一个人哭。

  上了大学也没有好转,就这么一直疼下去,全身轮换着疼,两个星期换一个位置疼,有时疼得厉害有时疼得轻,没有什么规律,就这么一直疼到了大学毕业,开始工作。

  这段时间,他跑遍了海市所有的医院,都发现不了什么毛病。

  后来他开始头晕恶心呕吐,有一天,早上起来,他的右眼突然黑暗一片,看不见任何东西,再也没救回来。

  那时,他才23岁,大学刚毕业。

  毕业后本来迎来的是光明的未来,他却迎来了一轮又一轮的打击。

  直到31岁那年,他做了基因检查,才被确诊为法布雷病。

  这个病属于遗传性罕见病,由母亲遗传给他,那时候他已婚,但是因为长期吃药,一直没有生育,发现这个病后,更加不可能要孩子,于是没过多久,就和妻子和平分手。

  法布雷病的患者平均寿命是40岁,但是30岁就会出现严重的脏器衰竭,很快离世,他的母亲是突发脑卒中而走的,当时他并不知道是由于法布雷病,现在才明白真相。

  “李雷,”复诊的医生跟他已经熟了,喊了一声后,犹豫道:“你这个病不能再拖着了,现在国内上市的一款特效药,对你这个病情应该有效。”

  “我知道,是赛诺菲旗下的法布赞是吧,这个药刚上市的时候我也喜出望外,觉得自己好幸运,确诊后就有药可医。”李雷摇了摇头,叹息道:“可惜,虽然有了用得上的药物,但是我用不起啊。”

  他脸上露出一丝苦笑,忍不住抱怨道:“法布赞进口特效药真特么贵,官方5mg规格一瓶9000元,按照成人体重标准计算,一年治疗费用就得200万,还得终身服药。我他妈哪用得起啊。”

  他看着医生,眼眶湿润了:“医生,我也想活着,可是这世界上只有一种病啊,那就是穷病,我这病治不好的,根本不配活着,让我就这么拖到人生的尽头吧,这对我也是一种解脱啊。”
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